Nowy Dwór Maz.: Razem dla Kubulka

Komitet Społeczny w Nowym Dworze Mazowieckim objął opieką kolejne potrzebujące dziecko. Tym razem jest to 4 letni Kubuś.

Droga do sprawności Kubusia od pierwszego dnia jego życia jest trudna i wyboista. Urodził się w 2019r. Wydawałoby się zdrowy silny chłopczyk. Jednak od pierwszych chwil zaczęła się brutalna walka o każdy kolejny dzień. Niespełna sześć godzin po urodzeniu stan Kubusia drastycznie się pogorszył. Po konsultacji w Centrum Zdrowia Dziecka zadecydowano o natychmiastowym transporcie chłopca na OIOM Noworodkowy. Gdy jego stan ustabilizował się na tyle by przenieść go na zwykły oddział, na którym mama mogła być już przy nim całą dobę, powoli mogli zacząć układać ich rytm choroby. W grudniu 2019r. zadecydowano o transplantacji. Kubuś został wpisany na listę oczekujących na organ. Niestety w miarę upływu czasu wątroba Kubusia słabła, a dawcy wciąż nie było. Dlatego po wielu konsultacjach podjęto decyzję o przeszczepie rodzinnym. Dawcą miała zostać mama. Zaczęła się walka z czasem i.. kilogramami. Okazało się że, by wątroba się przyjęła Kubuś musi przytyć. Wreszcie nadszedł 28 kwietnia 2020 r. Dzień wcześniej mama Kubusia została przewieziona karetką z CZD do szpitala WUM przy Banacha, gdzie miał zostać pobrany od niej fragment wątroby przeznaczony dla Kubusia. Z samego rana równocześnie zaczęły się dwie wielogodzinne operacje. Obie zakończyły się szczęśliwie. Przez kolejne trzy miesiące Kubuś dochodził do siebie na oddziale transplantacji, a mama solidarnie z nim na fotelu od WOŚP tuż przy jego łóżeczku. Tu miał zakończyć się ciemny rozdział ich historii. Choroba miała zostać tylko złym wspomnieniem, ponieważ Kubuś po blisko rocznym pobycie miał być wypisany do domu. Niestety w dniu wypisu okazało się, że organizm Kubusia odrzuca przeszczep. Dzięki zdecydowanej reakcji lekarzy udało się utrzymać wątrobę, a Kubuś mógł wreszcie opuścić mury szpitalne. Niedługo było dane rodzicom cieszyć się Kubusiem w domu, bo już w październiku padła kolejna groźna diagnoza – chłoniak limfoblastyczny rozlany. Onkologia stała się ich drugim domem. Rodzina znów wpadła w szpitalny rytm, z tą różnicą, że tym razem czas odmierzali kolejnymi wlewami chemii. Czwarty cykl Kubuś zniósł wyjątkowo źle. Był bardzo osłabiony, parametry zapalne rosły w zastraszającym tempie. Okazało się, że wycieńczonego nowotworem Kubusia zaatakowała posocznica. Po zakończeniu leczenia Kubuś został skierowany na oddział immunologii, ponieważ jego organizm nie odbudowywał się prawidłowo po skończonej chemioterapii, przez co konieczne były cykliczne przetoczenia immunoglobuliny. Kubusiowi zostały wykonane specjalistyczne badania, w których zdiagnozowano wrodzony niedobór odporności, przewlekłą chorobę ziarniniakową (jest to choroba nieuleczalna). Szansą dla Kubusia może być terapia genowa, niestety niedostępna w Polsce i nierefundowana. Profesor z oddziału immunologii we współpracy z doktor prowadzącą, przesłały dokumentację medyczną Kubusia do Londynu.

Mimo choroby i ograniczeń jakie się z nią wiążą, Kuba jest pełnym radości, wiecznie uśmiechniętym chłopcem.

Komitet Społeczny w tym roku pod swoją opiekę wziął właśnie Kubusia. Na początek, tak jak w przypadku wcześniejszych akcji, 14 kwietnia zorganizowany zostanie charytatywny Bal Otwartych Serc. Wszelkie informacje na ten temat dostępne są na profilu komitetu na Facebooku (Komitet Społeczny Nowy Dwór Mazowiecki) lub pod telefonem 662 218 970.