)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
Rajd rowerowy Warszawa–Gdańsk dla Anieli. Ojciec chorej dziewczynki przejedzie ponad 350 kilometrów wraz z 60 kolarzami, by nagłośnić walkę o jej leczenie
13 czerwca odbędzie się wyjątkowy rajd charytatywny na trasie Warszawa–Gdańsk organizowany dla Anieli Jończyk — kilkuletniej dziewczynki chorującej na zespół Retta, ciężką i postępującą chorobę neurologiczną.
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która stopniowo odbiera dzieciom sprawność, mowę oraz możliwość samodzielnego funkcjonowania. Aniela każdego dnia walczy o zachowanie podstawowych umiejętności i szansę na dalszy rozwój. Koszty leczenia, rehabilitacji oraz specjalistycznej terapii są ogromne i przekraczają możliwości finansowe rodziny.
W odpowiedzi na tę walkę powstała oddolna inicjatywa #DrużynaAnieli — społeczność ludzi dobrej woli organizująca wydarzenia charytatywne, kiermasze, akcje społeczne oraz działania internetowe mające na celu nagłośnienie zbiórki i pomoc w leczeniu dziewczynki.
Jednym z najważniejszych wydarzeń będzie Rajd dla Anieli — przejazd rowerowy z Warszawy do Gdańska liczący ponad 350 kilometrów. Trasy podejmie się ojciec Anieli, Mateusz Jończyk, mimo że wcześniej nie był kolarzem.
– Dla własnego dziecka człowiek zrobi wszystko. Walczymy każdego dnia nie tylko o środki na leczenie, ale też o uwagę ludzi i możliwość dotarcia z historią Anieli do świata – mówi tata dziewczynki.
Rajd ma symbolicznie pokazać determinację rodziców dzieci z chorobami rzadkimi oraz zwrócić uwagę na problemy rodzin pozostawionych często samych sobie w walce o kosztowne leczenie.
W ostatnich miesiącach rodzina i wolontariusze organizowali m.in.:
-wydarzenia sportowe i rodzinne,
-kiermasze ciast,
-akcje społeczne,
-licytacje charytatywne,
-działania w mediach społecznościowych.
W ramach nagłośnienia zbiórki tata Anieli podejmował również różne wyzwania, m.in. morsowanie w wannie z lodem, pobyt w komorze kriogenicznej -65°C czy wielokilometrowe treningi rowerowe przygotowujące do rajdu.
Organizatorzy podkreślają, że dziś największym wyzwaniem jest dotarcie do ludzi i budowanie świadomości dotyczącej chorób rzadkich.
Każdy może dołączyć do #DrużynaAnieli poprzez:
-udział w wydarzeniach,
-udostępnianie informacji o zbiórce,
-wsparcie finansowe,
-pomoc organizacyjną lub sponsoring rajdu.
Więcej informacji oraz link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/aniela-jonczyk
www.facebook.com/druzynaanieli
www.instagram.com/druzyna_anieli
Jeśli jesteś kolarzem i chcesz pojechać z nami do Gdańska to zapraszamy!
)
